Durante todo o mês de maio, a Associação Síndrome do Amor junto ao Movimento T18 Brasil realizará diversas palestras e disponibilizarão conteúdos online, em alusão ao dia 6 de maio – Dia da Conscientização sobre a Síndrome de Edwards T18, uma trissomia no cromossomo 18, rara e que afeta os pacientes ainda no período de gestação, causando malformações congênitas. Ela é a segunda condição genética que mais acomete bebês no Brasil.
Por conta da pandemia do novo coronavírus (Covid-19), a presidente e fundadora da Associação, Marília Castelo Branco, pensou em nessas ações online. “Junto ao conselho do movimento T18 Brasil, estamos montando estratégias para que a data não passe em branco”, contou ela. “Estamos preparando um conteúdo online com diversos profissionais da saúde, que explicarão para o público, tudo sobre a Síndrome de Edwards”.
As ações acontecerão nos perfis do Instagram: @sindromedoamor e @trissomia18, além do canal da instituição no YouTube.
Sobre a ONG
A Associação Síndrome do Amor nasceu a partir da história de vida de sua fundadora Marília Castelo Branco. Uma mãe e seu bebê com T18, que nasceu no dia 6 de maio, e o termo “incompatível com a vida”. “Quando criei a ONG, a Síndrome do Amor, só queria falar do meu filho. Hoje, 13 anos depois, falamos de amor, levamos informações e queremos conscientizar os profissionais da saúde que, o termo “incompatível com a vida”, infelizmente relacionado a condição, não pode mais fazer parte dos protocolos clínicos aplicados aos bebês”, explica Marília.
Segundo a instituição, existem mais de 1.153 casos desta síndrome até hoje, e que ainda permanece desconhecida por inúmeros profissionais da saúde. Em seu cadastro, a entidade possui mais de 100 síndromes diferentes.
