Dando continuidade à série de reportagens especiais sobre o trabalho das ONGs, projetos, entidades e associações cadastradas no programa de voluntariado Transforma Petrolina, a entidade escolhida para esta terceira matéria foi o Grupo Borboletas do Vale, que oferece apoio às  pessoas com lúpus em Petrolina e região.

A psicóloga Fabiana da Conceição Bezerra, estava com 15 anos de idade quando descobriu que tinha Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES), uma doença autoimune crônica que pode afetar diversos órgãos ou tecidos – incluindo articulações, pele, rins, cérebro e até o coração. Em 1999 as informações que ela tinha sobre a doença eram escassas e contribuíram para o atraso do diagnóstico e, consequentemente, do tratamento.

Borboletas

Catorze anos depois do diagnóstico, no ano de 2013 Fabiana fundou a Associação de Amigos e Pessoas com Lúpus do Vale do São Francisco. O Grupo Borboletas do Vale, como é popularmente conhecido, marca o nascimento de uma rede pioneira de apoio às pessoas com lúpus em Petrolina (PE), Juazeiro (BA) e em cidades circunvizinhas.   A ideia de criar o grupo de apoio surgiu num difícil período em que Fabiana abandonou o tratamento por falta de acesso à informação. No meio de toda dificuldade, ela aceitou um convite para conhecer a Associação Lúpicos Organizados da Bahia (LOBA), em Salvador.

Trabalho da faculdade e projeto transformador

Em Juazeiro, cidade em que residia, Fabiana começou a amadurecer a ideia de implantar algo parecido na região. Ela conseguiu iniciar esse processo através de um trabalho acadêmico, enquanto ainda cursava Psicologia na Universidade Federal do Vale do São Francisco (Univasf), em Petrolina. O objetivo da estudante era promover uma intervenção numa instituição junto a pacientes com lúpus. O encontro que daria o pontapé inicial ao futuro desse grande projeto aconteceu em 2012, com pessoas assistidas pela Secretaria de Saúde (Sesau) de Juazeiro.

O estágio profissionalizante foi realizado no ano seguinte com o mesmo viés. Fabiana promoveu 12 encontros e reuniu pacientes com lúpus e profissionais de diversas áreas com abordagens sobre diagnóstico, direito, saúde mental, estratégias para lidar com a doença, lugar de fala, escuta e aprendizado. Foi ali que ela decidiu abraçar o até então tímido projeto, e criar um trabalho permanente de impacto social com esse público.

Conquistas

As conquistas do Borboletas do Vale são de várias ordens. A primeira delas foi a criação da inédita Associação  de Amigos e Pessoas com Lúpus do Vale do São Francisco, que luta por qualidade de vida, acolhimento e políticas públicas para os pacientes de Juazeiro e Petrolina. A lista também inclui o prêmio “Acolher”, da Natura, que em 2018 reconheceu 11 iniciativas de impacto social no Brasil; o prêmio de Inovação Comunitária recebido pela Brazil Foundation, junto com a entrada do grupo Vale na Rede Nordeste, que congrega associações de pacientes reumáticos do  Nordeste; a aprovação da lei que instituiu a Semana Municipal de Atenção à Pessoa com Lúpus; e de outra lei que estabelece prioridade no atendimento dos serviços de saúde para pessoas com lúpus em Juazeiro e Petrolina. Outra conquista importante foi a instalação de ambulatório de reumatologia pelo SUS nos dois municípios.

Fabiana também pontua três desafios da Associação de Amigos e Pessoas com Lúpus do Vale do São Francisco que estão numa lista prioritária de demandas: conquistar uma sede do grupo, passe livre para pessoas com lúpus de baixa renda e distribuição gratuita de protetor solar para pessoas com a doença.

Ações

Além de apoio às pessoas com lúpus, o Borboletas do Vale realiza treinamento para agentes de saúde, campanhas educativas em escolas e em outros espaços públicos, treinamento para profissionais de saúde, encontros para pacientes, cursos profissionalizantes para quem está fora do mercado de trabalho e campanhas nas mídias para levar informações sobre a doença à sociedade e também aos familiares. O objetivo dessa rede é que possa cooperar no tratamento, entenda do que se trata a doença, qual o diagnóstico e que se saiba os direitos do paciente.

Transforma Petrolina

O Transforma Petrolina é um movimento de incentivo ao voluntariado e fortalecimento das iniciativas sociais do Sertão. A instituição apoia o Borboletas do Vale. Entre os serviços oferecidos para a entidade, o programa disponibiliza espaços democráticos dentro da sede física para expandir as conexões entre pessoas que trabalham em prol das causas sociais.

A Associação realiza encontros mensais em Juazeiro e Petrolina. Os eventos e programações são divulgados no instagram oficial @grupoborboletasdovale.