O Hospital Dom Malan (HDM/Ismep), em Petrolina, é referência no atendimento às crianças e adolescentes com doenças raras. Maria Luiza dos Santos, de 16 anos, é uma das pacientes que recebe tratamento para Mucopolissacaridoses (MPS), também conhecida como Síndrome de Morquio. Ela faz uso de medicação semanalmente no serviço de saúde.

Maria Luiza foi diagnosticada com MPS tipo IV quando tinha 2 anos e seis meses. Além dela, outras três crianças de Petrolina e uma de Jaguarari, na Bahia, reguladas pela Rede PEBA, fazem medicação e acompanhamento de doenças raras no HDM Ismep. Elas têm doenças raras a exemplo de Doença de Gaucher, Atrofia Muscular Espinhal tipo 2(AME) e Mucopolissacaridose tipo 2.

“O HDM Ismep é hospital referência aqui no Sertão para essas medicações que a gente recebe a cada mês da Secretaria Estadual de Saúde e a gente vai ministrando de acordo com a indicação médica. Uma paciente inclusive recebe medicação no bloco cirúrgico a cada quatro meses. Uma medicação intratecal, feita na coluna somente pelo médico anestesista. A farmácia fica na guarda dos medicamentos, enquanto o pediatra acompanha cada paciente, com a autorização da diretoria médica”, explica a coordenadora da farmácia do HDM Ismep, Carmeliana Leite.

Em 2024, o dia 29 de fevereiro marca o Dia Mundial das Doenças Raras, data criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis). A campanha do Mês Nacional das Doenças Raras, realizada pelo Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística em parceria com o Instituto Vidas Raras e a Aliança Rara, tem como tema “Mostre as suas cores”.

*Com informações da assessoria do HDM/ISMPE.